Meer over...

Prijs:	€ 16.75 inclusief btw
Verzendkosten:	€ 5.35 binnen Nederland
Levertijd:	3 werkdag(en)

Bestellen...

De juiste keuze

Preventieve borst- en/of eierstokamputatie: ja of nee? Lenny van Konijnenburg-Meijnster blijkt draagster te zijn van het erfelijke BRCA (BReast CAncer) -1 gen, dat een verhoogd risico geeft op het krijgen van borst- en/of eierstokkanker. In dit boek beschrijft zij hoe zij aan het begin van haar onderzoek de stellige overtuiging heeft absoluut geen preventieve borstamputatie te ondergaan en hoe zij aan het eind van haar twee jaar durende onderzoek toch kiest voor een preventieve borstamputatie.

"De bedoeling van dit boekje is om vrouwen die te horen krijgen dat zij draagster zijn van het BRCA-1 of het BRCA-2 gen, een beetje op weg te helpen om wijs te kunnen worden uit de wirwar van verschillende meningen van doktoren om de voor hen zo belangrijke vraag te kunnen beantwoorden: preventieve borstamputatie. Ja of nee?

Je denkt dat de wereld vergaat en dat je toekomst heel onzeker zal zijn als je het nieuws te horen krijgt dat je draagster van het BRCA-1 of BRCA-2 gen bent. Gelukkig hoeft dit niet zo te zijn. Integendeel, durf ik zelfs te zeggen!"

Dit boek is een informatiebron voor iedereen die op een dag in zijn of haar omgeving te maken krijgt met erfelijke borst- en/of eierstokkanker.

Aan 'De juiste keuze' is aandacht besteed in het februarinummer 2008 van het maandblad Santé.
Uitgelicht in het weekblad Margriet (nr. 41, 2007) in de rubriek Lijf & Leven.

Nadat uit genenonderzoek gebleken was dat zij draagster is van de BRCA-1 genmutatie (sterk verhoogde kans op borst- en/of eierstokkanker), en mede doordat haar zus na onderzoek dezelfde genmutatie bleek te bezitten en inmiddels al borstkanker had ontwikkeld, besloot zij om onderzoek te gaan verrichten om zoveel mogelijk gegevens te verzamelen over wat het inhoudt als je deze genmutatie hebt, om een zo lang mogelijke levensverwachting te kunnen bewerkstelligen voor haarzelf - en wie weet misschien ook nog wel voor haar zus.

Na een eerste jaar vol van ingrijpende onderzoeken en constante zorgen om de gezondheid van haar zus besluit zij om alle indrukken en spanningen ten gevolge van het onderzoek van zich af te schrijven en dit schrijven weg te leggen met het idee om ooit haar verhaal nog eens terug te kunnen lezen als zij in rustiger vaarwater terecht zou komen. In ieder geval wilde zij haar hoofd leegmaken van alle ervaringen en de vaak tegenstrijdige meningen van de artsen om verder onderzoek door haar mogelijk te kunnen maken.

Omdat er na verloop van tijd artikelen verschenen in de weekbladen en er programma's op televisie werden vertoond over preventieve borstamputatie waarbij veel onjuistheden werden verteld, vond zij dat zij iets moest doen om de vrouwen die preventief geopereerd waren te informeren dat het niet nodig is om een pijnlijk trekkerig gevoel onder je armen te hebben, en dat het niet zo hoeft te zijn dat je je armen niet meer optimaal kunt gebruiken. Mede door de gebrekkige informatie die er over dit onderwerp bestaat heeft zij besloten haar eigen verhaal te vertellen uit de schat van gegevens die zij gedurende haar jaren van onderzoek heeft verzameld.

Het is een duidelijk boek vol met emoties en wetenswaardigheden die je tegenkomt als je vanuit een totale onbekendheid met deze materie in het diepe wordt gegooid. Haar kracht om al deze ervaringen en onderzoeken te beleven was het idee dat zij alleen nog vrolijk en onbezorgd verder zou kunnen leven als zij zeker wist dat zij de juiste keuze zou hebben gemaakt in verband met haar beslissing omtrent preventieve borstamputatie. Er is immers geen weg terug?

Lenny van Konijnenburg-Meijnster heeft een eigen website. Klik hier om naar haar site te gaan.

Wat vonden anderen ervan?

AD Rotterdam, Hjalmar Teunissen, 2 maart 2007
Borstamputatie voor Lenny 'juiste keuze' HJALMAR TEUNISSEN Mijn twee tijdbommen, zo noemde de Vlaardingse Lenny van Konijnenburg- Meijnster haar borsten. Totdat ze besloot ze te laten weghalen. ,,Mijn toekomst is weer open, het is echt de beste beslissing voor me geweest.'' In De Juiste keuze beschrijft Lenny van Konijnenburg (57) de periode waarin ze erachter komt dat ze het BRCA-1 (BReast CAncer)-gen draagt waardoor ze een grote kans op borstkanker heeft. Vanaf dat moment, in juni 1997, krijgt ze een stortvloed aan informatie over zich heen. ,,Ik schreef alles op,'' zegt ze. ,,Maar ik wilde ook wat ik allemaal meemaakte van me afschrijven en ik heb al mijn aantekeningen in een schoenendoos gegooid.'' Totdat ze, niet zo lang geleden, op tv een vrouw zag die ook haar borsten had laten weghalen. ,,Ze vertelde dat ze haast niets meer kon, dat ze stijve armen had. Maar dat hoeft niet!'' Op dat moment ontstaat het idee om iets met die aantekeningen te doen. Begin 1996 krijgt haar zus Dolly borstkanker. Lenny vindt het wel heel erg toevallig dat er zoveel vrouwen van vaderskant zijn gestorven aan borst- of eierstokkanker. Haar vader laat zijn bloed controleren en hij blijkt inderdaad drager te zijn van het BRCA1-gen, evenals Lenny en Dolly. Lenny krijgt te horen dat ze tachtig procent kans heeft op borstkanker en zestig procent op eierstokkanker. Tenminste, dat vertelt één arts. Een andere arts komt met heel andere percentages. ,,Niemand kon zeggen hoeveel kans ik nu had, ze draaiden er steeds maar omheen.'' Ook vallen de reacties van de artsen haar nou niet bepaald mee. Lenny wordt, zo zegt ze, soms ronduit bot of met een snauw behandeld. Een gynaecoloog stelt Lenny nogal plompverloren voor de keuze: 'Amputatie borsten met eierstokken of alleen eierstokken eruit?' Een nogal koele mededeling, vindt Lenny op z'n zachtst gezegd. ,,Dat is toch heel ingrijpend voor een vrouw?'' zegt Lenny nu. Er zijn ook uitzonderingen, zoals die ene oncoloog. Lenny schrijft: 'Hij vertelde me dat hij me zo opgewekt vond en zo vol levensenergie en dat hij hoopte dat ik altijd zo zou blijven. Leuk compliment toch?' Wat ze verder snel leert: ,,Je moet goed voor jezelf knokken. Er zijn mensen die nog steeds ontzag hebben voor artsen, die durven niets te vragen.'' Lang dubt ze erover wat ze met haar borsten gaat doen. De beslissing valt in november 1999, na een bijeenkomst voor draagsters van het afwijkende gen in Nijmegen. Een internist vertelt dat vrouwen met het BRCA-gen die al jong kinderen hebben gekregen, nog meer kans op kanker hebben. 'Dit gaat lekker want ik was zwanger op mijn 20ste jaar!' schrijft ze. 'Waar wacht ik nog op om die twee tijdbommen van me zo snel mogelijk te laten verwijderen?' In augustus 2000 laat ze zich opereren. Lenny kiest ook voor implantaten, ze is er nu bijzonder tevreden over. Voor haar zus Dolly is het te laat, ze overlijdt in oktober 2001. ,,Doordat mijn zus ziek is geworden, kreeg ik de mogelijkheid mij te laten onderzoeken, anders had ik nooit geweten dat ik dat afwijkende gen had.'' Ze kijkt naar haar boek, dat via bol.com te verkijgen is. Haar boodschap aan al die vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten? ,,Af laten halen, altijd doen. Het niet laten doen weegt niet op tegen de angst. Natuurlijk kan ik ook morgen onder een tram komen, maar de kans dat ik zal overlijden aan borstkanker is vrijwel uitgesloten. Mijn leven is meer waard dan mijn borsten. Wat heb ik eraan wanneer ik met mijn eigen borsten dood in mijn kist zou liggen?''

NBD/biblion: W.J. Salemink
De schrijfster ontdekt dat ze draagster is van het BRCA-1-gen en dus een zeer grote kans heeft om borstkanker te krijgen. Het dilemma om wel of niet preventief borstamputatie te ondergaan om borstkanker te voorkómen, vormt een rode draad in het boek. Ze besluit uiteindelijk deze operatie wel te ondergaan. Dit boek is geschreven in dagboekvorm en zeer gemakkelijk leesbaar. De ziekenhuisbezoeken, operaties, twijfels en gevoelens worden in eenvoudige taal beschreven. Dit boek is bedoeld als informatiebron voor iedereen die te maken krijgt met erfelijke borst- en/of eierstokkanker. De keuze voor artsen of een ziekenhuis kan men dan niet uit dit boek halen, want namen zijn gefingeerd.

Moerman Vereniging, drs. Hans Stoop
Erfelijke borstkanker: Goed geinformeerd zijn noodzakelijk voor juiste keuze Mensen komen in hun leven soms voor bijzonder ingrijpende keuzes te staan. Zoals vrouwen bij wie is vastgesteld dat ze draagster zijn van een gen dat het risico op borstkanker vergroot. Waar moeten ze voor kiezen: amputatie uit voorzorg, een op preventie gerichte leefstijl of de zaak op z'n beloop laten? Lenny van Konijnenburg koos voor amputatie van haar borsten en schreef er een boek over: 'De juiste keuze'. Borstkanker is in Nederland de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen. Eierstokkanker daarentegen komt veel minder vaak voor. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 11.200 vrouwen borstkanker vastgesteld en bij 1.100 vrouwen eierstokkanker. Bij 5 tot 10 procent van de patiënten met borstkanker of eierstokkanker is erfelijkheid de belangrijkste oorzaak. Erfelijke borstkanker komt veel vaker voor dan erfelijke eierstokkanker. In slechts 15 tot 25 procent van de onderzochte families waarin borstkanker voorkomt, is er sprake van een mutatie (verandering) van een van de (BReast CAncer) BRCA-genen. Deze mutatie komt voor in alle lichaamscellen, dus ook in de cellen die met de voortplanting te maken hebben. Op deze manier wordt dit gemuteerde gen doorgegeven aan de kinderen. Dit komt erop neer dat in Nederland ongeveer één op de achthonderd vrouwen draagster is van het gemuteerde BRCA1- of BRCA2-gen. Twee keuzes mogelijk De káns op borstkanker of eierstokkanker bij een draagster van dit gemuteerde gen, ligt in de westerse wereld tussen de 60 en 80 procent. De ziekte ontstaat gemiddeld op jongere leeftijd dan de niet-erfelijke borstkanker. Ook treedt de ziekte vaker in beide borsten op. Wanneer wordt vastgesteld dat er sprake is van een erfelijke belasting met het gemuteerde BRCA1- of BRCA2-gen, zijn er twee keuzes mogelijk: 1. Preventieve amputatie. Het preventief verwijderen van borsten en/of eierstokken. De eierstokken kunnen in bepaalde gevallen verwijderd worden, omdat gebleken is dat dit het risico op het krijgen van borstkanker verkleint. 2. Geen operatie, maar intensieve controle, al of niet met ondersteunende preventieve maatregelen, zoals gezonde voeding, meditatie, bewegen enzovoort. Hierdoor kan het overlijden aan borstkanker met 20 tot 40 procent teruggebracht worden. Het is belangrijk goed geïnformeerd te zijn over de consequenties die met beide keuzes verbonden zijn, zoals emotionele belasting, angst voor het krijgen van borstkanker en psychische belasting door de preventieve operatie. Een persoonlijke juiste keuze is van het allergrootste groot belang, zoals duidelijk wordt bij het lezen van het boek 'De Juiste Keuze'. Wanneer de borstkanker veroorzaakt wordt door het gemuteerde BRCA1- of BRCA2-gen is behandeling en prognose hetzelfde als bij de niet-erfelijke vorm van borstkanker. 'De Juiste Keuze' Wanneer bij Lenny van Konijnenburg ontdekt wordt dat zij draagster is van een gen dat het risico verhoogt op borst- en/of eierstokkanker, begint haar zoektocht naar informatie. Een zoektocht die na jaren eindigt met de bewuste keuze haar borsten te laten amputeren, om daarmee de angst voor het eventueel krijgen van borstkanker weg te nemen. De schrijfster heeft verschillende belevingen, indrukken en spanningen ervaren. De tegenstrijdige meningen van zowel regulier als complementair werkende artsen, de onjuistheden in de pers en op de televisie over preventieve borstamputatie: al deze zaken maken de tocht voor haar niet gemakkelijk. Evenals de ervaring dat niet alle onderzoeken, zowel regulier als complementair/alternatief, een betrouwbare diagnose mogelijk maken. Met name de niet-reguliere onderzoeken worden niet allemaal vergoed door de zorgverzekeraar, maar ja, 'je gezondheid is tenslotte niet in geld uit te drukken'. Allemaal gebeurtenissen die Lenny ervaren heeft en wil delen met anderen.

Levenmetborstkanker.nl
De juiste keuze Lenny van Konijnenburg-Meijnster is een bijzonder levenslustige persoonlijkheid, die ontzettend veel indrukken en gevoelens in zich opneemt. Nadat uit genenonderzoek gebleken was dat zij draagster is van de BRCA-1 genmutatie (sterk verhoogde kans op borst- en/of eierstokkanker), en mede doordat haar zus na onderzoek dezelfde genmutatie bleek te bezitten en inmiddels al borstkanker had ontwikkeld, besloot zij om onderzoek te gaan verrichten om zoveel mogelijk gegevens te verzamelen over wat het inhoudt als je deze genmutatie hebt, om een zo lang mogelijke levensverwachting te kunnen bewerkstelligen voor haarzelf - en wie weet misschien ook nog wel voor haar zus. Na een eerste jaar vol van ingrijpende onderzoeken en constante zorgen om de gezondheid van haar zus besluit zij om alle indrukken en spanningen ten gevolge van het onderzoek van zich af te schrijven en dit schrijven weg te leggen met het idee om ooit haar verhaal nog eens terug te kunnen lezen als zij in rustiger vaarwater terecht zou komen. In ieder geval wilde zij haar hoofd leegmaken van alle ervaringen en de vaak tegenstrijdige meningen van de artsen om verder onderzoek door haar mogelijk te kunnen maken. Omdat er na verloop van tijd artikelen verschenen in de weekbladen en er programma's op televisie werden vertoond over preventieve borstamputatie waarbij veel onjuistheden werden verteld, vond zij dat zij iets moest doen om de vrouwen die preventief geopereerd waren te informeren dat het niet nodig is om een pijnlijk trekkerig gevoel onder je armen te hebben, en dat het niet zo hoeft te zijn dat je je armen niet meer optimaal kunt gebruiken. Mede door de gebrekkige informatie die er over dit onderwerp bestaat heeft zij besloten haar eigen verhaal te vertellen uit de schat van gegevens die zij gedurende haar jaren van onderzoek heeft verzameld. Het is een duidelijk boek vol met emoties en wetenswaardigheden die je tegenkomt als je vanuit een totale onbekendheid met deze materie in het diepe wordt gegooid. Haar kracht om al deze ervaringen en onderzoeken te beleven was het idee dat zij alleen nog vrolijk en onbezorgd verder zou kunnen leven als zij zeker wist dat zij de juiste keuze zou hebben gemaakt in verband met haar beslissing omtrent preventieve borstamputatie. Er is immers geen weg terug?

Santé (februari 2008)
Een positieve beslissing Door Dominique Prins Lenny van Konijnenburg kreeg tien jaar geleden te horen dat ze draagster was van het erfelijke BRCA-1-gen. Daardoor was de kans op borstkanker bij haar tachtig procent, en de kans op eierstokkanker zestig procent. Ze stond voor een ontzettend moeilijke beslissing: wel of geen preventieve borstamputatie? Het was het begin van een lange zoektocht naar informatie. Over deze zoektocht schreef ze het boek De juiste keuze: 'Ik verzamelde zo veel informatie, dat ik op een bepaald moment dacht: hier kan ik andere vrouwen ook mee helpen. Je voelt je namelijk heel alleen als je moet beslissen of je wel of geen preventieve borstamputatie wilt. De ene arts zegt: "Ga je wachten tot het eerste knobbeltje verschijnt?" De ander zegt: "Het is onzin, je kunt morgen ook onder de tram komen." Doorslaggevend was voor mij een röntgenfoto van een ander, waarop een borsttumor van tien centimeter níet te zien was. De screening is dus niet waterdicht. Toen wist ik: ik wil niet meer met deze angst leven. Het was een positieve beslissing, waarvan ik geen seconde spijt heb gehad. Direct na de operatie begon mijn toekomst weer. Ik hoop dat mijn boek andere vrouwen in deze situatie helpt ook een weloverwogen beslissing te nemen. De beslissing die voor hen goed is. In mijn geval was een operatie de juiste keuze.'